Les inscriptions pour la rentrée 2025-2026 du DIU "Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique dans les maladies rares" sont ouvertes !

A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares le 29 février 2024, Alexion et OrphanDev ont publié la seconde édition de leurs Regards Croisés sur les maladies rares, consacrée à la place des femmes dans les maladies rares. Fruit d’un travail de plusieurs mois dirigé par le sociologue Serge Guérin, ces Regards Croisés met en lumière le combat des femmes pour rendre visible ces maladies, leur engagement pour une accélération de la recherche et leur contribution à l’amélioration de la prise en charge des patients et de leurs aidants.

OrphanDev a organisé, en collaboration avec le réseau F-CRIN PedStart, une journée thématique consacrée aux thérapies innovantes le 3 octobre 2024 au CHU d'Orléans.

OrphanDev présente le panorama 2023 de la recherche sur les thérapies géniques dans les maladies rares et préconise la labellisation de Centres Français d’Excellence spécialisés dans les thérapies innovantes pour ces maladies