Apporter des solutions aux patients atteints de maladie rare

C’est la raison d’être du réseau OrphanDev et l’objectif partagé de chacun de ses membres : qu’ils soient chercheurs, soignants, représentants de patient(s), entrepreneurs au service de l’innovation et des traitements, représentants des autorités de santé.

  • Se concerter
  • Collaborer
  • Réfléchir ensemble
  • Mobiliser
  • Agir

Pour progresser plus vite dans la lutte contre les maladies rares

car aujourd’hui,

sur les 3 millions de Français souffrant d’une maladie rare :

75 %

sont des enfants

25%

attendent encore un diagnostic après 5 ans d’évolution

et pour 95% des maladies,

il n’existe pas encore de traitement curatif




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Formation : un nouveau DIU à la rentrée sur les essais cliniques dans les maladies rares