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Bienvenue sur notre nouveau site
Nous sommes heureux de pouvoir vous présenter OrphanDev, le site d'expertise FCRIN dédié aux maladies rares
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Formation essais cliniques maladies rares
Les inscriptions pour la rentrée 2023-2024 du DIU Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique dans les maladies rares sont ouvertes !
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Panorama de la recherche sur les thérapies géniques
OrphanDev présente le panorama 2023 de la recherche sur les thérapies géniques dans les maladies rares et préconise la labellisation de Centres Français d’Excellence spécialisés dans les thérapies innovantes pour ces maladies
Apporter des solutions aux patients atteints de maladie rare
C’est la raison d’être du réseau OrphanDev et l’objectif partagé de chacun de ses membres : qu’ils soient chercheurs, soignants, représentants de patient(s), entrepreneurs au service de l’innovation et des traitements, représentants des autorités de santé.
Se concerter - Collaborer - Réfléchir ensemble - Mobiliser - Agir
Pour progresser plus vite dans la lutte contre les maladies rares
3
millions de Français souffent d'une maladie rare
7000
maladies rares ont été recensées
25%
des patients attendent encore un diagnostic après 5 ans d'évolution
95 %
des maladies n'ont pas encore de traitement curatif
Carte des membres du réseau
Cognitis enim pilatorum caesorumque funeribus nemo deinde ad has stationes appulit navem, sed ut Scironis praerupta letalia declinantes litoribus Cypriis contigui navigabant, quae Isauriae scopulis.
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F-CRIN
06 mai 2022
