Où s'informer
Maladies rares Info Service
Maladies Rares Info Services répond par téléphone, courrier électronique et ch@t aux questions des personnes concernées par l’une des sept mille maladies rares.
Une réponse claire et adaptée à la situation de la personne est donnée à chacune des demandes.
Orphanet est le portail d’information de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics.
Les associations de patients

L'Alliance Maladies Rares
L’Alliance est un collectif de près de 300 associations dédiées aux maladies rares