Un engagement commun pour la reconnaissance des aidants dans les maladies rares

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  • OrphanDev

« Il est crucial de mettre en œuvre des politiques spécifiques aux aidants des personnes atteintes de maladies rares »

À l'occasion de la Journée des Aidants et de la Journée de la Santé Mentale, Alexion Pharmaceuticals, Inc., en partenariat avec The Sumaira Foundation France, l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen, et OrphanDev, ont co-signé une tribune pour souligner leur engagement collectif envers les patients atteints de maladies rares et leurs proches. Ces derniers jouent un rôle essentiel dans la prise en charge des patients, apportant un soutien indispensable aux équipes médicales. Cependant, leur contribution reste sous-estimée.

Nous sommes particulièrement fiers de voir cette tribune publiée dans Le Monde, un appel fort en faveur d'actions concrètes et d'une reconnaissance accrue de l'importance de leur rôle. Ensemble, faisons entendre leur voix et soutenons ceux qui, chaque jour, accompagnent les patients dans leur parcours de soin.

Alexion, AstraZeneca Rare Disease, est l’entité d'AstraZeneca dédiée aux maladies rares, créée à la suite de l'acquisition en 2021 d'Alexion Pharmaceuticals, Inc. En tant que leader des maladies rares depuis 30 ans, Alexion se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui changent la vie de patients et de familles touchés par des maladies rares impactant gravement leurs conditions de vie. Alexion concentre ses efforts de recherche sur de nouvelles molécules et cibles dans la cascade du complément. Ses projets de développement sont axés sur l’hématologie, la néphrologie, la neurologie, les troubles métaboliques, la cardiologie, et l'ophtalmologie. Basée à Boston, dans le Massachusetts, Alexion a des bureaux dans le monde entier et sert des patients dans plus de 50 pays. Plus d’informations sont disponibles sur www.alexionpharma.fr

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Mis à jour le 17 janvier 2025